Archives pour la catégorie Associations

EURORDIS fête ses 20 ans !

En 2017, l’alliance non gouvernementale d’associations de malades EURORDIS fête son 20e anniversaire.
En 20 ans, les maladies rares ont gagné en visibilité et sont aujourd’hui reconnues comme priorité de santé publique en Europe. Le développement de médicaments est désormais encouragé et la plupart des états membres de l’Union européenne ont développé une stratégie nationale pour les maladies rares. La communauté des patients atteints de maladies rares est aujourd’hui mieux connectée et prise au sérieux par les décideurs, notamment via des approches centrées sur le patient.
Les besoins des patients et de leurs familles restent cependant considérables. EURORDIS s’est ainsi fixé comme objectif pour les 10 à 20 prochaines années « d’œuvrer, par-delà les frontières et les maladies, à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares ». L’implication du patient dans la recherche, les services de santé, les soins médicaux et sociaux ainsi que le cycle de vie des médicaments sera l’élément phare de la prochaine décennie.
(annonce de la lettre d’actualité Orphanet du 06/03/2017)

>>> vers l’article Eurordis

Martine Aubé récompensée !

Martine Aubé a reçu la médaille du mérite social de la ville du Havre le 31 janvier 2015.
Martine Aubé, elle-même non-voyante, œuvre pour faire connaître la déficience visuelle. Elle est la présidente très active de l’association Point de Mire qui est au service des personnes malvoyantes et non-voyantes.
Cette médaille est la reconnaissance, hautement méritée, de l’action d’une personne exceptionnelle pour son engagement au service des personnes handicapées visuelles.

>>>lire l’article

Journée Internationale des Maladies Rares

journee_maladies_rares

La huitième Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le 28 février 2015. Le thème retenu pour la journée, Vivre avec une maladie rare, vise à présenter le vécu quotidien des malades, des familles et des soignants. Cet événement  s’adresse au grand public, aux politiques, aux professionnels de santé, aux laboratoires pharmaceutiques, aux chercheurs. Une conférence de presse organisée par les acteurs de la plateforme maladies rares (AFM-Téléthon, Alliance maladies rares, EURORDIS, Fondation maladies rares, Maladies rares info services et Orphanet) aura lieu le 19 février 2015.

>>>le site de la Journée Internationale des Maladies Rares