Archives pour la catégorie Handicap

Vers le 3ème Plan Maladies Rares

icone_infoLors d’une séance publique de questions au gouvernement à l’Assemblée nationale le 15 juin dernier, la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a annoncé qu’un 3e Plan national maladies rares allait être prochainement lancé, dans la continuité du précédent.
Trois millions de personnes sont touchées par les maladies rares en France. Le premier Plan national maladies rares a été lancé pour la période 2005-2008. Il a été suivi par un deuxième plan pour la période 2011-2016. En février dernier, la  Plateforme maladies rares  a lancé un appel à un troisième plan national maladies rares (voir OrphaNews France du 3 mars 2016) ayant un pilotage interministériel et co-construit par l’ensemble des parties prenantes. Les entreprises du médicament (Leem) avaient elles aussi appelé à la publication d’un troisième plan. Les interventions de la députée Dominique Orliac et de la ministre Marisol Touraine peuvent être vues sur la vidéo disponible ici.

>>> Lire le communiqué de presse de la plateforme maladies rares

Quelle école pour les élèves avec un handicap ?

logo_malvoyantLe Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) et le Centre International d’Études Pédagogiques (CIEP) ont organisé, en partenariat avec le secteur de l’éducation de l’Unesco et l’Agence européenne pour l’éducation inclusive et adaptée, une conférence de comparaisons internationales intitulée « École inclusive pour les élèves en situation de handicap : accessibilité, réussite scolaire et parcours individuels » les 28 et 29 janvier 2016.
Le rapport de synthèse, édité suite à cette conférence, constate des progrès certains depuis la loi de 2005 mais pointe aussi les faiblesses de la prises en charge au quotidien notamment le manque de formation des enseignants et le manque de matériel adapté. Il questionne aussi le faible nombre d’élèves handicapés qui fréquentent le lycée.
Au-delà des constats, le rapport fait des propositions et met en parallèle le système d’accueil français avec celui d’autres pays européens.
Bref, un rapport dont la lecture est recommandée à tous les parents d’enfants avec un handicap.

>>> lire le rapport de synthèse

Brèves

Breve[1]Lire « Le voyant » de Jérôme Garcin

Né en 1924, aveugle à huit ans, résistant à dix-sept, membre du mouvement Défense de la France, Jacques Lusseyran est arrêté en 1943 par la Gestapo, incarcéré à Fresnes puis déporté à Buchenwald. Libéré après un an et demi de captivité, il écrit Et la lumière fut et part enseigner la littérature aux États-Unis, où il devient «The Blind Hero of the French Resistance». Il meurt, en 1971, dans un accident de voiture. Il avait quarante-sept ans. Collection Blanche, Gallimard- Parution : 01-01-2015

Disponible en version numérique sur le site Gallimard

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Breve[1]Filière de santé Maladies Rares SENSGENE

Dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet a permis la création en février 2014 de filières maladies rares parmi lesquelles la filière SENSGENE qui regroupe 6 centres de référence dédiés aux maladies rares sensorielles génétiques. les association de patients sont inclues dans ce dispositif et KJER France notamment. Cette filière est en cours de construction KJER France s’y impliquera autant que nécessaire.

Schéma National Maladies Rares 2014-2018

icone_infoLe Comité Technique National de suivi du Schéma National pour les Handicaps Rares a adopté, sous la présidence de la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, madame Ségolène Neuville, le second Schéma national. Ce second Schéma reprend les éléments du premier Schéma. Il confirme l’institution des Centres Nationaux des Ressources Handicaps Rares (CNRHR) ainsi que le développement de l’information et de la recherche. Dans ce document, on note l’évolution de la notion de handicap rare qui inclus maintenant la notion de double déficience et de handicap complexe.

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>>>Plaquette de présentation du schéma national pour les handicaps rares 2014-2018