Archives pour la catégorie Maladies rares

EURORDIS fête ses 20 ans !

En 2017, l’alliance non gouvernementale d’associations de malades EURORDIS fête son 20e anniversaire.
En 20 ans, les maladies rares ont gagné en visibilité et sont aujourd’hui reconnues comme priorité de santé publique en Europe. Le développement de médicaments est désormais encouragé et la plupart des états membres de l’Union européenne ont développé une stratégie nationale pour les maladies rares. La communauté des patients atteints de maladies rares est aujourd’hui mieux connectée et prise au sérieux par les décideurs, notamment via des approches centrées sur le patient.
Les besoins des patients et de leurs familles restent cependant considérables. EURORDIS s’est ainsi fixé comme objectif pour les 10 à 20 prochaines années « d’œuvrer, par-delà les frontières et les maladies, à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares ». L’implication du patient dans la recherche, les services de santé, les soins médicaux et sociaux ainsi que le cycle de vie des médicaments sera l’élément phare de la prochaine décennie.
(annonce de la lettre d’actualité Orphanet du 06/03/2017)

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Les maladies rares en Europe

rd-actionRD-ACTION, la nouvelle action commune  des états membres de l’Union européenne pour les maladies rares, a été lancée le 17 septembre 2015 à Luxembourg. Elle fait suite aux deux actions communes précédentes : Orphanet Joint Action et EUCERD. RD-ACTION est le renouvellement du soutien de la Commission européenne (CE) aux maladies rares, à travers sa Direction Générale pour la Santé (DGSanté). Elle a trois objectifs principaux : contribuer à la mise en œuvre, par les états membres, des recommandations du Groupe d’experts de la Communauté Européenne au sujet des politiques concernant ces maladies, soutenir le développement d’Orphanet et le rendre pérenne, et enfin aider les états membres à introduire le code ORPHA dans leurs systèmes de santé afin de rendre les maladies rares visibles. Ce travail qui durera trois ans (jusqu’en juin 2018), s’inscrit donc dans une logique de cohérence et de continuité vis-à-vis des actions précédentes, mais prétend aller plus loin dans la mise en actes et la consolidation des politiques. Dotée d’un budget global de 8 344 079 euros et réunissant  63 participants européens et extra-européens, cette action est coordonnée par Orphanet (INSERM).

Brèves

Breve[1]Lire « Le voyant » de Jérôme Garcin

Né en 1924, aveugle à huit ans, résistant à dix-sept, membre du mouvement Défense de la France, Jacques Lusseyran est arrêté en 1943 par la Gestapo, incarcéré à Fresnes puis déporté à Buchenwald. Libéré après un an et demi de captivité, il écrit Et la lumière fut et part enseigner la littérature aux États-Unis, où il devient «The Blind Hero of the French Resistance». Il meurt, en 1971, dans un accident de voiture. Il avait quarante-sept ans. Collection Blanche, Gallimard- Parution : 01-01-2015

Disponible en version numérique sur le site Gallimard

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Breve[1]Filière de santé Maladies Rares SENSGENE

Dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet a permis la création en février 2014 de filières maladies rares parmi lesquelles la filière SENSGENE qui regroupe 6 centres de référence dédiés aux maladies rares sensorielles génétiques. les association de patients sont inclues dans ce dispositif et KJER France notamment. Cette filière est en cours de construction KJER France s’y impliquera autant que nécessaire.

Les laboratoires pharmaceutiques investissent dans les maladies rares

Logo_medicamentDepuis quelques temps les grands laboratoires pharmaceutiques investissent dans les maladies rares. Les médicaments dit de « niches » semblent les intéresser. Il existe une tendance nouvelle  à produire des médicaments à forte valeur ajoutée à un faible nombre de malades plutôt que des médicaments de moindre prix à grand nombre de malades.
Pourquoi cet intérêt ? Est-ce une tendance durable ?

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Schéma National Maladies Rares 2014-2018

icone_infoLe Comité Technique National de suivi du Schéma National pour les Handicaps Rares a adopté, sous la présidence de la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, madame Ségolène Neuville, le second Schéma national. Ce second Schéma reprend les éléments du premier Schéma. Il confirme l’institution des Centres Nationaux des Ressources Handicaps Rares (CNRHR) ainsi que le développement de l’information et de la recherche. Dans ce document, on note l’évolution de la notion de handicap rare qui inclus maintenant la notion de double déficience et de handicap complexe.

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>>>Plaquette de présentation du schéma national pour les handicaps rares 2014-2018