Les Centres de Référence

Une organisation médicale nationale pour les maladies rares

La loi
La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a entrainé des modifications radicales de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Un premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Nous en sommes aujourd’hui au PNMR2 (2011-2014).

Les centres de références
Un centre de référence est identifié pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s) au niveau national.
Actuellement, au nombre de 132 en France et instaurés pour cinq ans dans le cadre d’un plan national, les centres de référence réunissent un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées. Labellisés par le ministère de la Santé, ils assurent un rôle d’expertise et de recours. Ils doivent assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé, participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles, développer les outils de coordination entre les différentes structures et acteurs s’intéressant à la même pathologie, apporter aux autorités administratives les connaissances nécessaires pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être les interlocuteurs des associations de malade.
Il y a quatre centres indiqués pour les Atrophies Optiques Dominantes.

Les centres de compétence
Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétences qui ont une vocation régionale. Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.

attention

  • Les personnes atteintes d’une maladie rare doivent absolument consulter un centre de référence : c’est la garantie d’être suivi et conseillé au mieux.

>>> Liste des Centres de Référence.
>>> Liens et complément

Dernière modification par Editeur KJER France, le 13/08/2013