Le 3ème plan maladies rares est publié, enfin !!!

Le 3ème plan Maladies Rares a été publié le 4 juillet. C’est une bonne nouvelle car cela montre que la mobilisation pour les maladies rares reste active. Cependant, le plan ne change rien fondamentalement. On y trouve tout ce qu’il faudrait faire mais est-ce que cela sera fait ?
Par ailleurs, certains points sont bien trop prudents, par exemple, il  est question de « Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques », le verbe « réduire » laisse encore trop de place à des approximations dramatiques et à des comportements désinvoltes de la part de médecins ophtalmologues bien peu au fait des Atrophies Optiques Dominantes. Nos adhérents peuvent témoigner de ces erreurs médicales pour une maladie déjà bien documentée en 1959 et dont le gène responsable est connu depuis 18 ans !! Alors, si on en est a seulement « réduire », il faudra sans doute attendre le siècle prochain pour que tous les ophtalmologues apprennent qu’un fond de l’œil qui montre une pâleur papillaire temporale bilatérale oriente le diagnostique vers une possible AOD et fassent ce qu’il faut en conséquence.
Financièrement, on note que la recherche se voit royalement dotée de 20 millions d’euros pour 5 ans. Ce qui est totalement ridicule quand on sait que pour développer un seul médicament il faut faut une enveloppe de plusieurs millions d’euros.
Bref, le Plan existe mais les malades et leurs familles doivent encore restés mobilisés.

Voir le Plan Maladies Rares 2018-2022
Voir le Communiqué de Presse du ministère de la santé