Archives de l’auteur : Editeur KJER France

Comment le monde pharmaceutique va …

Extrait d’article de presse

« Le laboratoire suisse Novartis va vendre 2,1 millions de dollars un traitement né grâce aux dons des Français. Une illustration des aberrations du marché du médicament.

C’est l’histoire incroyable d’un médicament qui n’aurait peut-être jamais vu le jour sans la générosité des Français, mais dont le bénéfice tombera dans les poches du laboratoire pharmaceutique suisse Novartis. Une histoire qui illustre aussi notre incapacité collective à transformer les brillantes découvertes de nos chercheurs en succès commerciaux. Le médicament en question, c’est le Zolgensma : un produit de thérapie génique destiné à traiter, en une seule injection, les enfants atteints d’une amyotrophie spinale infantile – une maladie neuromusculaire rare qui, dans sa forme la plus sévère, tue les bébés avant l’âge de deux ans. Ce traitement représente incontestablement une avancée thérapeutique majeure.  

Pourtant, dès l’annonce de sa mise sur le marché aux États-Unis, il a déclenché une polémique mondiale. Et pour cause : son fabricant, le laboratoire suisse Novartis, va le commercialiser pour… 2,15 millions de dollars par patient. Ce qui en fait, dans l’absolu, le médicament le plus cher du monde. « Ce prix est inférieur de moitié au coût sur 10 ans du seul autre traitement existant contre cette pathologie, qui doit être administré durant toute la vie des malades », se défend l’industriel. Mais l’addition laisse tout de même un goût amer, particulièrement en France : l’information est passée inaperçue jusqu’ici, mais ce produit est en effet né dans un laboratoire de recherche français. Et pas n’importe lequel: le Généthon, à Evry (Essonne). Celui-là même qui est largement financé par les dons du Téléthon et par des fonds publics, à travers le salaire d’une partie des chercheurs, issus du CNRS ou de l’Inserm, qui y travaillent … »
Par Stéphanie Benz,
Article extrait du site de l’Express voir ici

Appel à candidature du Prix KJER France 2020

L’association KJER France décernera le prix KJER France à une publication concernant les Atrophies Optiques Dominantes lors de son Assemblée Générale d’avril 2020.
La dotation du prix est fixée à 2000 Euros.
Les candidats sont appelés à se faire connaitre du lundi 7 octobre 2019 jusqu’au lundi 6 janvier 2020 minuit.
Le règlement du prix est consultable en ligne ci-dessous.

>>>Règlement du Prix KJER France 2020

Aveugles et malvoyants que voient-ils ?

Dans le cadre de la prochaine Fête de la science (du 5 au 13 octobre 2019) Guy Lenaers directeur de l’équipe MitoLab de l’Université d’Angers a publié un article Aveugles, malvoyants : que voient-ils ? sur le site « The Conversation » qui diffuse des articles originaux de scientifiques.

Article à diffuser sans restriction pour faire comprendre les handicaps visuels au plus grand nombre.

>>>Lire l’article sur le site
>>>Lire l’article en PDF

Consultation citoyenne sur le handicap

« Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? », c’est la question posée par Make.org.
Make.org est une entreprise sociétale qui initie des programmes de consultation citoyenne de grande envergure sur des questions sociétales « Grande Cause ». L’objectif de ces Grandes Causes est d’identifier et de mettre en œuvre des projets à fort impact pouvant mobiliser de nombreux citoyens et répondant aux besoins des personnes concernées. Ces programmes se déroulent en trois phases sur une durée de 3 ans.
Du 28 mai au 31 août, les citoyens votent et proposent leurs idées pour répondre à la question « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? »
Faites vos propositions sur la plateforme de consultation en ligne

Prix KJER France 2019

Lors de notre Assemblée Générale du 13 avril nous avons remis le Prix KJER France 2019 d’un montant de 2000 euros au docteur Cinzia Bocca pour sa publication sur la signature métabolique des Atrophies Optiques Dominantes dans le plasma humain. Le jury KJER France a ainsi mis en valeur la recherche fondée sur la métabolomique. […]