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Actualité sur la maladie et sa recherche

Journée KJER France 2022 – Les exposés

Article KJER France, Associations, Information, Kjer France, Thérapeutique

Les adhérents trouveront ici les enregistrements audio et le résumé en texte PDF des exposés de la Journée KJER France 2022.

Atrophie Optique Dominante / Qui est OPA1 ?

Article KJER France, Comprendre, La Recherche

On sait, depuis 2020, que le gène OPA1 est la cause de l’Atrophie Optique Dominante. Qui est le gène OPA1 ?

Atrophie Optique Dominante / Les contre-indications médicales

Article KJER France, Information

Quelles sont les contre-indications médicales qui s’imposent aux personnes porteuses d’une Atrophie Optique Dominante ?

Atrophie Optique Dominante / Une thérapie génique prometteuse

La Recherche

Une recherche récente montre que l’Atrophie Optique Dominante (maladie de KJER) peut être soignée par une thérapie génique novatrice.

Sens / Une application pour aider les malvoyants

Handicap, Information, Matériel

SENS est une application 100% accessible pour les personnes malvoyantes (Atrophie Optique Dominante, rétinopathie, glaucome, ...) L’application a pour objectif : - Améliorer les parcours et la qualité de vie des jeunes en situation de handicap sensoriel et leur...

Atrophie Optique Dominante / Les vaccins contre la Covid19

Comprendre, Information

Quels sont les risques éventuels du vaccin contre la Covid19 pour les porteurs d'une Atrophie Optique Dominante ? A la demande d'adhérents, nous avons consulté des spécialistes reconnus pour répondre à la question des interactions possibles entre le vaccin contre la...

Numérique et Pratiques innovantes pour les malvoyants

Associations, Matériel

Publication Association KJER France (16 novembre2020) / Atrophie Optique Dominante (Maladie de KJER) KJER France met en ligne la vidéo intégrale du Forum 2020 de apiDV consacré au numérique et aux pratiques innovantes au service des malvoyants et des aveugles.Nous...

Atrophie Optique Dominante et hydroxychloroquine / Précautions

Article KJER France, Information

Quels sont les effets de l'hydroxychloroquine sur l'Atrophie Optique Dominante (Maladie de KJER) ? Cette question est tout à fait pertinente car la quinine, dont dérive l'hydroxychloroquine, est effectivement un médicament qui a des effets secondaires sur la vue....

Novartis vend des médicaments géniques financés par des dons

Information, La Recherche, Maladies rares, Thérapeutique

L'industrie pharmaceutique produits des médicaments géniques issus de recherches financées par des dons publics ou des dons sans contre-partie financière "Le laboratoire suisse Novartis va vendre 2,1 millions de dollars un traitement né grâce aux dons des Français....

Appel à candidature du Prix KJER France 2020

Information, Kjer France

L'association KJER France décernera le prix KJER France à une publication concernant les Atrophies Optiques Dominantes lors de son Assemblée Générale d'avril 2020. La dotation du prix est fixée à 2000 Euros. Les candidats sont appelés à se faire connaitre du lundi 7...

Atrophie Optique Dominante/ Mutation du gène SSBP1

Information, La Recherche

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Aveugles et malvoyants que voient-ils ?

Comprendre, Handicap, Information, Maladies rares

Dans le cadre de la prochaine Fête de la science (du 5 au 13 octobre 2019) Guy Lenaers directeur de l'équipe MitoLab de l'Université d'Angers a publié un article Aveugles, malvoyants : que voient-ils ? sur le site "The Conversation" qui diffuse des articles originaux...