Archives pour la catégorie Handicap

Problèmes dans les Centres de Référence !

La responsable de la filière SENSgène, le Pr. Hélène Dollfus,  nous adresse pour information un courrier co-signé par les tous les coordinateurs de Filière de Santé Maladies Rares au sujet des difficultés de gestion des financements des centres de référence dans les Hôpitaux  à Madame Agnès Buzyn  Ministre de la Santé. 
KJER France vous invite à  prendre connaissance de cette lettre qui met en évidence, encore une fois, le manque de reconnaissance des maladies rares y compris dans le monde médical.

Vers le 3ème Plan Maladies Rares

Lors d’une séance publique de questions au gouvernement à l’Assemblée nationale le 15 juin dernier (2016), la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a annoncé qu’un 3e Plan national maladies rares allait être prochainement lancé, dans la continuité du précédent.
Trois millions de personnes sont touchées par les maladies rares en France. Le premier Plan national maladies rares a été lancé pour la période 2005-2008. Il a été suivi par un deuxième plan pour la période 2011-2016. En février dernier, la  Plateforme maladies rares  a lancé un appel à un troisième plan national maladies rares (voir OrphaNews France du 3 mars 2016) ayant un pilotage interministériel et co-construit par l’ensemble des parties prenantes. Les entreprises du médicament (Leem) avaient elles aussi appelé à la publication d’un troisième plan. Les interventions de la députée Dominique Orliac et de la ministre Marisol Touraine peuvent être vues sur la vidéo disponible ici.

Lire le communiqué de presse de la plateforme maladies rares

Quelle école pour les élèves avec un handicap ?

Le Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) et le Centre International d’Études Pédagogiques (CIEP) ont organisé, en partenariat avec le secteur de l’éducation de l’Unesco et l’Agence européenne pour l’éducation inclusive et adaptée, une conférence de comparaisons internationales intitulée « École inclusive pour les élèves en situation de handicap : accessibilité, réussite scolaire et parcours individuels » les 28 et 29 janvier 2016.
Le rapport de synthèse, édité suite à cette conférence, constate des progrès certains depuis la loi de 2005 mais pointe aussi les faiblesses de la prises en charge au quotidien notamment le manque de formation des enseignants et le manque de matériel adapté. Il questionne aussi le faible nombre d’élèves handicapés qui fréquentent le lycée.
Au-delà des constats, le rapport fait des propositions et met en parallèle le système d’accueil français avec celui d’autres pays européens.
Bref, un rapport dont la lecture est recommandée à tous les parents d’enfants avec un handicap.

>>> lire le rapport de synthèse

Schéma National Maladies Rares 2014-2018

Le Comité Technique National de suivi du Schéma National pour les Handicaps Rares a adopté, sous la présidence de la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, madame Ségolène Neuville, le second Schéma national. Ce second Schéma reprend les éléments du premier Schéma. Il confirme l’institution des Centres Nationaux des Ressources Handicaps Rares (CNRHR) ainsi que le développement de l’information et de la recherche. Dans ce document, on note l’évolution de la notion de handicap rare qui inclus maintenant la notion de double déficience et de handicap complexe.

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Plaquette de présentation du schéma national pour les handicaps rares 2014-2018

Martine Aubé récompensée !

Martine Aubé a reçu la médaille du mérite social de la ville du Havre le 31 janvier 2015.
Martine Aubé, elle-même non-voyante, œuvre pour faire connaître la déficience visuelle. Elle est la présidente très active de l’association Point de Mire qui est au service des personnes malvoyantes et non-voyantes.
Cette médaille est la reconnaissance, hautement méritée, de l’action d’une personne exceptionnelle pour son engagement au service des personnes handicapées visuelles.

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Progrès dans l’édition numérique

Le progrès du numérique dans l’édition est toujours une bonne nouvelle pour les personnes aveugles ou malvoyantes. L’accessibilité des textes dépend de leur numérisation. Le livre numérisé peut être soit agrandi soit vocalisé.

Le 13 novembre est paru au Journal Officiel une ordonnance (n° 2014-1348 du 12 novembre 2014) qui modifie profondément le contrat d’édition en faveur des livres numériques.

On retient notamment dans l’ensemble des dispositions du texte, l’article L139-9 qui stipule que « L’auteur doit mettre l’éditeur en mesure de fabriquer et de diffuser les exemplaires de l’œuvre ou de réaliser l’œuvre sous une forme numérique ». L’auteur ne peut plus s’opposer à la publication numérique de son ouvrage ! L’offre va sans aucun doute augmenter.

Ce texte législatif est l’aboutissement de 6 années de négociations entre les auteurs et les éditeurs. Rappelons que la loi du 1er mars 2012 avait rendu possible l’édition numérique des livres indisponibles du XXème siècle. Malgré les difficultés, le texte numérisé prend inexorablement sa place dans le monde des livres et de la lecture. Tant mieux pour ceux dont la vie quotidienne dépend ces avancées techniques.

Numérique et Handicap: lire !

L’écrit est téléchargementomniprésent dans la vie quotidienne. Les personnes aveugles et malvoyantes sont privées de l’accès à cette source de plaisir et d’information. Il existe aujourd’hui des moyens de dépasser cette difficulté grâce à l’informatique. La loi a aussi ouvert des possibilités.
Nous faisons le point sur la situation et présentons des solutions tout en sachant que dans ce domaine les innovations sont rapides.
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