Archives pour la catégorie Information

La fiscalité des dons ne change pas

La réforme du prélèvement à la source maintien la déductibilité des dons pour 2018 et 2019

La réforme fiscale actuelle, qui aboutira au 1er janvier 2019 au prélèvement à la source de l’impôt sur les revenus, inquiète certains donateurs soucieux de bénéficier des déductions fiscales accordées aux dons destinés à des organismes reconnus d’intérêt général comme Kjer-France.
Ceux-ci peuvent être rassurés.
En effet les dons seront toujours déductibles avec un an de décalage des revenus imposables et ceci pour 2019 et pour l’année blanche 2018 ;

Calendrier de la réduction d’impôt

  • Déclaration. Comme avec le système actuel, les dons effectués durant l’année 2018 seront pris en compte lors de la déclaration de revenus remplie l’année suivante, soit au printemps 2019.
  • Restitution.La réduction d’impôt correspondant aux dons (comme les autres réductions et crédits d’impôt) sera ensuite restituée au contribuable en septembre 2019. Si le contribuable doit encore payer des impôts au titre de ses revenus 2018, le montant sera déduit des sommes dues. S’il a déjà payé la totalité, il sera remboursé de la réduction acquise au titre des dons.
  • Prolongation.Les années suivantes, le mécanisme continue avec le même décalage d’un an entre le don et la réduction d’impôt. Ainsi, les dons effectués en 2019 seront déclarés au printemps 2020 et la réduction remboursée par le fisc à l’automne 2020.

Le 3ème plan maladies rares est publié, enfin !!!

Le 3ème plan Maladies Rares a été publié le 4 juillet. C’est une bonne nouvelle car cela montre que la mobilisation pour les maladies rares reste active. Cependant, le plan ne change rien fondamentalement. On y trouve tout ce qu’il faudrait faire mais est-ce que cela sera fait ?
Par ailleurs, certains points sont bien trop prudents, par exemple, il  est question de « Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques », le verbe « réduire » laisse encore trop de place à des approximations dramatiques et à des comportements désinvoltes de la part de médecins ophtalmologues bien peu au fait des Atrophies Optiques Dominantes. Nos adhérents peuvent témoigner de ces erreurs médicales pour une maladie déjà bien documentée en 1959 et dont le gène responsable est connu depuis 18 ans !! Alors, si on en est a seulement « réduire », il faudra sans doute attendre le siècle prochain pour que tous les ophtalmologues apprennent qu’un fond de l’œil qui montre une pâleur papillaire temporale bilatérale oriente le diagnostique vers une possible AOD et fassent ce qu’il faut en conséquence.
Financièrement, on note que la recherche se voit royalement dotée de 20 millions d’euros pour 5 ans. Ce qui est totalement ridicule quand on sait que pour développer un seul médicament il faut faut une enveloppe de plusieurs millions d’euros.
Bref, le Plan existe mais les malades et leurs familles doivent encore restés mobilisés.

Voir le Plan Maladies Rares 2018-2022
Voir le Communiqué de Presse du ministère de la santé 

Assemblée Générale le 21 avril 2018

L’Assemblée Générale de KJER France aura lieu le 21 avril 2018 au Pôle Biologie du CHU d’Angers (49000).
L’accueil aura lieu à partir de 9 heures.
La matinée commencera à 9h30 par les exposés des chercheurs, suivra un repas  qui réunira adhérents, chercheurs et cliniciens. L’après midi sera consacré à l’Assemblée Générale.
La journée se terminera à 17 heures.
Des informations plus précises seront données ultérieurement

Problèmes dans les Centres de Référence !

La responsable de la filière SENSgène, le Pr. Hélène Dollfus,  nous adresse pour information un courrier co-signé par les tous les coordinateurs de Filière de Santé Maladies Rares au sujet des difficultés de gestion des financements des centres de référence dans les Hôpitaux  à Madame Agnès Buzyn  Ministre de la Santé. 
KJER France vous invite à  prendre connaissance de cette lettre qui met en évidence, encore une fois, le manque de reconnaissance des maladies rares y compris dans le monde médical.

Vers un troisième plan maladies rares ?

La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a promis que le 3e Plan national Maladies rares sera finalisé d’ici la fin de l’année 2018. Il sera aussi coordonné aux autres plans nationaux dont le plan France génomique 2025, le plan cancer et la stratégie nationale de santé sur laquelle une concertation a été initiée en septembre dernier.
A ce propos, KJER France revient sur le Plan France génomique 2025 et la médecine génomique qui est aujourd’hui, un domaine médical en pleine évolution et pleine de promesses.
Rappelons qu’en juin 2016, Marisol Touraine (Ministre de la Santé de l’époque avait fait la même promesse. (voir article KJER France de l’époque)

Lire : Qu’est-ce que le plan génome 2025 ?
Lire :  Qu’est-ce que la médecine génomique ?

Décès du Professeur Christian HAMEL

Directeur de l’Institut de neurosciences de Montpellier- INSERM U 1051, coordinateur et clinicien du centre expert « Génétique et thérapie des cécités rétiniennes et du nerf optique » au CHU de Montpellier, le professeur Christian Hamel est décédé le 15 août 2017 à l’âge de 62 ans.
Il a été avec le docteur Guy Lenaers à l’origine de la découverte du gène OPA1 en 2000.
Il est de ceux qui ont accueilli très favorablement la création de l’association KJER France. Nous étions en contact régulier avec lui. Nous avons toujours pu compter sur lui pour avoir des rendez-vous pour nos adhérents  ou pour répondre à nos questionnements sur les AOD.
Les malades perdent un clinicien hors pair qui savait les accueillir et les soutenir, un clinicien qui était très engagé dans la recherche, un médecin  en quête de compréhension et de solutions pour le bien des malades : « primum non nocere » disait-il.
Son expérience, son expertise, sa disponibilité, son engagement vont nous manquer.

EURORDIS fête ses 20 ans !

En 2017, l’alliance non gouvernementale d’associations de malades EURORDIS fête son 20e anniversaire.
En 20 ans, les maladies rares ont gagné en visibilité et sont aujourd’hui reconnues comme priorité de santé publique en Europe. Le développement de médicaments est désormais encouragé et la plupart des états membres de l’Union européenne ont développé une stratégie nationale pour les maladies rares. La communauté des patients atteints de maladies rares est aujourd’hui mieux connectée et prise au sérieux par les décideurs, notamment via des approches centrées sur le patient.
Les besoins des patients et de leurs familles restent cependant considérables. EURORDIS s’est ainsi fixé comme objectif pour les 10 à 20 prochaines années « d’œuvrer, par-delà les frontières et les maladies, à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares ». L’implication du patient dans la recherche, les services de santé, les soins médicaux et sociaux ainsi que le cycle de vie des médicaments sera l’élément phare de la prochaine décennie.
(annonce de la lettre d’actualité Orphanet du 06/03/2017)

>>> vers l’article Eurordis

Vers le 3ème Plan Maladies Rares

Lors d’une séance publique de questions au gouvernement à l’Assemblée nationale le 15 juin dernier (2016), la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a annoncé qu’un 3e Plan national maladies rares allait être prochainement lancé, dans la continuité du précédent.
Trois millions de personnes sont touchées par les maladies rares en France. Le premier Plan national maladies rares a été lancé pour la période 2005-2008. Il a été suivi par un deuxième plan pour la période 2011-2016. En février dernier, la  Plateforme maladies rares  a lancé un appel à un troisième plan national maladies rares (voir OrphaNews France du 3 mars 2016) ayant un pilotage interministériel et co-construit par l’ensemble des parties prenantes. Les entreprises du médicament (Leem) avaient elles aussi appelé à la publication d’un troisième plan. Les interventions de la députée Dominique Orliac et de la ministre Marisol Touraine peuvent être vues sur la vidéo disponible ici.

Lire le communiqué de presse de la plateforme maladies rares