Archives pour la catégorie Information

Consultation citoyenne sur le handicap

« Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? », c’est la question posée par Make.org.
Make.org est une entreprise sociétale qui initie des programmes de consultation citoyenne de grande envergure sur des questions sociétales « Grande Cause ». L’objectif de ces Grandes Causes est d’identifier et de mettre en œuvre des projets à fort impact pouvant mobiliser de nombreux citoyens et répondant aux besoins des personnes concernées. Ces programmes se déroulent en trois phases sur une durée de 3 ans.
Du 28 mai au 31 août, les citoyens votent et proposent leurs idées pour répondre à la question « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? »
Faites vos propositions sur la plateforme de consultation en ligne

Thèse sur le métabolisme des AOD chez l’humain


Le 26 octobre 2018, Mme Cinzia Bocca a soutenu sa thèse de doctorat à l’université d’Angers. Sous la direction du professeur Pascal Reynier, elle a appliqué la technique de la métabolomique à l’étude de l’Atrophie Optique Dominante. Elle a ainsi mis en évidence des anomalies qui caractérisent cette maladie génétique chez l’humain.Ce travail remarquable montre que la métabolomique est une voie  prometteuse pour les patients AOD.C’est une alternative très sérieuse à la piste de la thérapie.

Décès du Professeur Christian HAMEL

Directeur de l’Institut de neurosciences de Montpellier- INSERM U 1051, coordonateur et clinicien du centre expert « Génétique et thérapie des cécités rétiniennes et du nerf optique » au CHU de Montpellier, le professeur Christian Hamel est décédé le 15 août 2017 à l’âge de 62 ans.
Il a été avec le docteur Guy Lenaers à l’origine de la découverte du gène OPA1 en 2000.
Il est de ceux qui ont accueilli très favorablement la création de l’association KJER France. Nous étions en contact régulier avec lui. Nous avons toujours pu compter sur lui pour avoir des rendez-vous pour nos adhérents  ou pour répondre à nos questionnements sur les AOD.
Les malades perdent un clinicien hors pair qui savait les accueillir et les soutenir, un clinicien qui était très engagé dans la recherche, un médecin  en quête de compréhension et de solutions pour le bien des malades : « primum non nocere » disait-il.
Son expérience, son expertise, sa disponibilité, son engagement vont nous manquer.

Une présentation vidéo du Premmi

Nous avons déjà parlé ici du Premmi lors de son inauguration le 27 février 2015   et lors du Symposium du 2 décembre 2015. Une vidéo nous permet de mieux comprendre les enjeux de ce Pôle de Recherche en Enseignement et en Médecine Mitochondriale situé à Angers (Maine et Loire). L’ Atrophie Optique Dominante étant une […]