Dans le cadre de la prochaine Fête de la science (du 5 au 13 octobre 2019) Guy Lenaers directeur de l’équipe MitoLab de l’Université d’Angers a publié un article Aveugles, malvoyants : que voient-ils ? sur le site « The Conversation » qui diffuse des articles originaux de scientifiques.
Article à diffuser sans restriction pour faire comprendre les handicaps visuels au plus grand nombre.
Archives pour la catégorie Maladies rares
Coordonnées Référents Maladies Rares par Région
Organisation Nationale en faveur des Maladies Rares
Le 3ème plan maladies rares est publié, enfin !!!
Le 3ème plan Maladies Rares a été publié le 4 juillet. C’est une bonne nouvelle car cela montre que la mobilisation pour les maladies rares reste active. Cependant, le plan ne change rien fondamentalement. On y trouve tout ce qu’il faudrait faire mais est-ce que cela sera fait ? Par ailleurs, certains points sont bien […]
Les laboratoires pharmaceutiques investissent dans les maladies rares
Depuis quelques temps les grands laboratoires pharmaceutiques investissent dans les maladies rares. Les médicaments dit de « niches » semblent les intéresser. Il existe une tendance nouvelle à produire des médicaments à forte valeur ajoutée à un faible nombre de malades plutôt que des médicaments de moindre prix à grand nombre de malades. Pourquoi cet intérêt ? Est-ce une […]
Schéma National Maladies Rares 2014-2018
Le Comité Technique National de suivi du Schéma National pour les Handicaps Rares a adopté, sous la présidence de la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, madame Ségolène Neuville, le second Schéma national. Ce second Schéma reprend les éléments du premier Schéma. Il confirme l’institution des Centres Nationaux des Ressources Handicaps Rares (CNRHR) ainsi que le développement de l’information et de la recherche. Dans ce document, on note l’évolution de la notion de handicap rare qui inclus maintenant la notion de double déficience et de handicap complexe.
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Plaquette de présentation du schéma national pour les handicaps rares 2014-2018