Auteur : Jean-Louis BERNARD, 2026
KJER France est partenaire de la Filière de Santé Maladies Rares Sensorielles, SENSGène, depuis le début en 2014.
Les filières de santé maladie rares
Peu connues du public, les Filières de Santé Maladies Rares sont des structures qui rassemblent et coordonnent les professionnels de santé et les acteurs médico-sociaux engagés dans les maladies rares sur tout le territoire français pour assurer une prise en charge optimale des malades. Chaque filière de Santé Maladies Rares a pour spécificité un organe ou un système du corps humain.
Les filières de santé maladies rares ont été progressivement créées entre 2014 et 2015.
Elles sont actuellement au nombre de 23.
En effet, chaque filière couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système
La filière SENSGène
La filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) au CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille et les atteintes visuelles et/ou auditives qui touchent aussi d’autres organes.
La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Développer la formation et l’information
Les Activités de la Filière SENSGène
Chaque année la Filière SENSGène propose :
- Une Journée des Associations
- Une Rencontre Scientifique
- Une Assemblée Générale
La Journée des Associations 2026
La Journée des Associations 2026 a eu lieu le 8 octobre vous pouvez prendre connaissance du Compte Rendu en cliquant sur le lien ci-dessous.