L’association

KJER France

Pourquoi ?

C’est une obligation pour les personnes atteintes de maladies rares de se regrouper pour exister, pour qu’on pense à elles tant pour la recherche de solutions de compensation que de soin.

Faute de cela les malades et leur famille sont isolés, mal informés, mal conseillés, mal orientés, leurs problèmes mal connus, pas reconnus, sans solution, oubliés.

L’association KJER France est née de cette nécessité.

Les objectifs

L’association KJER France a trois objectifs :

  • Rassembler : L’association a pour premier souci de réunir les malades et de favoriser les échanges entre eux et avec les chercheurs.
  • Informer : L’association consacre une partie de ses moyens financiers, matériels et humains à l’information du grand public, des professionnels de santé, des professionnels de l’éducation sur cette maladie et ses conséquences, sur l’état de la recherche, les thérapies, les soins, les aides et compensations possibles au quotidien, à l’école et au travail.
  • Financer : L’association consacre la plus grande partie de ses moyens financiers, matériels et humains à financer et aider la recherche sur les AOD.

Nos soutiens

L’association KJER France a reçu le soutien de :

Paul KJER, ophtalmologue danois qui a démontré l’origine génétique dominante de l’Atrophie Optique qui porte son nom. Il nous a autorisé à faire usage de son image dans notre communication.

Chercheurs et médecins

    • Pr Pascal REYNIER (INSERM U1083, CNRS 6214- Angers)
    • Dr Guy LENAERS (INSERM U1051 – Angers)
    • Pr Dan MILEA service ophtalmologie- CHU Angers ; service ophtalmologie Glostrup Hospital, Université de Copenhague, Danemark ; Singapore National Eye Centre Neuro-Ophthalmology Department
    • Pr Christian HAMEL (INSERM U 583, Montpellier- Centre de Référence des Affections Sensorielles d’Origine Génétique, Montpellier) (décédé le 15 août 2017)

      Partenaires associatifs

    • Le Rotary Club Blois-Sologne dont l’aide a permis à l’association d’exister.

 Téléchargements

 Statuts KJER France  depliant_kf_2014_vue
 les statuts de l’association  le dépliant 2014

La carte de France des adhérents

Cette carte signale les départements dans lesquels se trouvent des adhérents à l’association KJER France.

 

 

 Dernière modification par Éditeur KJER France, le 31/01/2018