Deux rendez-vous !

14ème Colloque d’automne de l’Association Ariba
(Association francophone des professionnels de santé)Sur le thème : « Prévenir-Traiter-Accompagner ».

A Nantes, le 24 novembre 2017 à l’Espace Beaulieu

>> voir plus d’info
                    >>> Site de l’association ARIBa

VOIR AUTREMENT

Table ronde avec de nombreux acteurs institutionnels, associatifs, privés concernés par les problèmes visuels.

Le thème: « Aides et solutions de mobilité pour améliorer l’autonomie des personnes déficientes visuelles ».

A Angers, le mardi 26 septembre 2017, salon Curnonsky.

>>> pour info cliquez sur l’affiche à gauche

Décès du Professeur Christian HAMEL

Directeur de l’Institut de neurosciences de Montpellier- INSERM U 1051, coordinateur et clinicien du centre expert « Génétique et thérapie des cécités rétiniennes et du nerf optique » au CHU de Montpellier, le professeur Christian Hamel est décédé le 15 août 2017 à l’âge de 62 ans.
Il a été avec le docteur Guy Laeners à l’origine de la découverte du gène OPA1 en 2000.
Il est de ceux qui ont accueilli très favorablement la création de l’association KJER France. Nous étions en contact régulier avec lui. Nous avons toujours pu compter sur lui pour avoir des rendez-vous pour nos adhérents  ou pour répondre à nos questionnements sur les AOD.
Les malades perdent un clinicien hors pair qui savait les accueillir et les soutenir, un clinicien qui était très engagé dans la recherche, un médecin  en quête de compréhension et de solutions pour le bien des malades : « primum non nocere » disait-il.
Son expérience, son expertise, sa disponibilité, son engagement vont nous manquer.

EURORDIS fête ses 20 ans !

En 2017, l’alliance non gouvernementale d’associations de malades EURORDIS fête son 20e anniversaire.
En 20 ans, les maladies rares ont gagné en visibilité et sont aujourd’hui reconnues comme priorité de santé publique en Europe. Le développement de médicaments est désormais encouragé et la plupart des états membres de l’Union européenne ont développé une stratégie nationale pour les maladies rares. La communauté des patients atteints de maladies rares est aujourd’hui mieux connectée et prise au sérieux par les décideurs, notamment via des approches centrées sur le patient.
Les besoins des patients et de leurs familles restent cependant considérables. EURORDIS s’est ainsi fixé comme objectif pour les 10 à 20 prochaines années « d’œuvrer, par-delà les frontières et les maladies, à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares ». L’implication du patient dans la recherche, les services de santé, les soins médicaux et sociaux ainsi que le cycle de vie des médicaments sera l’élément phare de la prochaine décennie.
(annonce de la lettre d’actualité Orphanet du 06/03/2017)

>>> vers l’article Eurordis

Découverte d’une signature métabolique de la mutation OPA1delTTAG chez la souris

Dans un article paru en janvier 2017 dans la revue "Investigative Ophthalmology and Vision Research ", Juan Manuel Chao de la Barca, chercheur au Premmi (Angers), l' Unité Mitovasc d'Angers (UMR CNRS6015-INSERM1083) et l'INSERM U1051 de Montpellier, ont mis en évidence des anomalies de concentration de certains métabolites dans le nerf optique de souris porteuse d'une AOD.

article_adherents