Assemblée Générale 2019

L’Assemblée Générale de notre association aura lieu le 13 avril 2019 dans les locaux du Pôle Biologie du CHU d’Angers.
Les adhérents seront accueillis à partir de 9h.
Nous commencerons la journée à 9h30 avec les interventions des orateurs (chercheurs et cliniciens) et nous remettrons le Prix KJER France 2019 au lauréat.
A midi, repas en commun avec les intervenants.
A partir de 14h AG de l’association.
Clôture à 17h.
Les détails de la journée seront communiqués dans le courant du mois de février.

Thèse sur le métabolisme des AOD chez l’humain

Le 26 octobre 2018, Mme Cinzia Bocca a soutenu sa thèse de doctorat à l’université d’Angers. Sous la direction du professeur Pascal Reynier, elle a appliqué la technique de la métabolomique à l’étude de l’Atrophie Optique Dominante. Elle a ainsi mis en évidence des anomalies qui caractérisent cette maladie génétique chez l’humain.
Ce travail remarquable montre que la métabolomique est une voie  prometteuse pour les patients AOD. C’est une alternative très sérieuse à la piste de la thérapie génique.

La fiscalité des dons ne change pas

La réforme du prélèvement à la source maintien la déductibilité des dons pour 2018 et 2019

La réforme fiscale actuelle, qui aboutira au 1er janvier 2019 au prélèvement à la source de l’impôt sur les revenus, inquiète certains donateurs soucieux de bénéficier des déductions fiscales accordées aux dons destinés à des organismes reconnus d’intérêt général comme Kjer-France.
Ceux-ci peuvent être rassurés.
En effet les dons seront toujours déductibles avec un an de décalage des revenus imposables et ceci pour 2019 et pour l’année blanche 2018 ;

Calendrier de la réduction d’impôt

  • Déclaration. Comme avec le système actuel, les dons effectués durant l’année 2018 seront pris en compte lors de la déclaration de revenus remplie l’année suivante, soit au printemps 2019.
  • Restitution.La réduction d’impôt correspondant aux dons (comme les autres réductions et crédits d’impôt) sera ensuite restituée au contribuable en septembre 2019. Si le contribuable doit encore payer des impôts au titre de ses revenus 2018, le montant sera déduit des sommes dues. S’il a déjà payé la totalité, il sera remboursé de la réduction acquise au titre des dons.
  • Prolongation.Les années suivantes, le mécanisme continue avec le même décalage d’un an entre le don et la réduction d’impôt. Ainsi, les dons effectués en 2019 seront déclarés au printemps 2020 et la réduction remboursée par le fisc à l’automne 2020.

Le 3ème plan maladies rares est publié, enfin !!!

Le 3ème plan Maladies Rares a été publié le 4 juillet. C’est une bonne nouvelle car cela montre que la mobilisation pour les maladies rares reste active. Cependant, le plan ne change rien fondamentalement. On y trouve tout ce qu’il faudrait faire mais est-ce que cela sera fait ?
Par ailleurs, certains points sont bien trop prudents, par exemple, il  est question de « Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques », le verbe « réduire » laisse encore trop de place à des approximations dramatiques et à des comportements désinvoltes de la part de médecins ophtalmologues bien peu au fait des Atrophies Optiques Dominantes. Nos adhérents peuvent témoigner de ces erreurs médicales pour une maladie déjà bien documentée en 1959 et dont le gène responsable est connu depuis 18 ans !! Alors, si on en est a seulement « réduire », il faudra sans doute attendre le siècle prochain pour que tous les ophtalmologues apprennent qu’un fond de l’œil qui montre une pâleur papillaire temporale bilatérale oriente le diagnostique vers une possible AOD et fassent ce qu’il faut en conséquence.
Financièrement, on note que la recherche se voit royalement dotée de 20 millions d’euros pour 5 ans. Ce qui est totalement ridicule quand on sait que pour développer un seul médicament il faut faut une enveloppe de plusieurs millions d’euros.
Bref, le Plan existe mais les malades et leurs familles doivent encore restés mobilisés.

Voir le Plan Maladies Rares 2018-2022
Voir le Communiqué de Presse du ministère de la santé 

Nanomonde (juillet 2018)

Image de la rétine avec en jaune les cônes et en orange les bâtonnets
http://www.serimedis.inserm.fr/en

« Chaque créature vivante doit être considérée comme un microcosme – un petit univers – constitué d’une multitude d’organismes qui se reproduisent, inimaginablement petits, et aussi nombreux que les étoiles dans le ciel. » Charles Darwin