La Vie Avec une
Atrophie Optique Dominante

Vision centrale et périphérique

L’Atrophie Optique Dominante est une perte des nerfs optiques au niveau de la zone fovéale, la région centrale de la rétine qui sert à percevoir avec netteté, par contre, la vision périphérique est intacte ou presque en fonction des scotomes (zones de non-vue) qui peuvent perturber le champ visuel.
En fait, tous, nous voyons majoritairement flou. La zone d’extrême netteté (acuité fovéale, est d’environ 3-5°. Pour lire on utilise 20° des 180° de notre champ visuel avec les deux yeux. Si on voit net c’est que l’œil bouge et se pose sur des zones différentes. Il ne faut pas confondre
Beaucoup d’animaux n’ont pas de zone fovéale, comme le cheval. Cela ne les empêche pas de percevoir parfaitement leur environnement. Si les humains sont handicapés quand leur acuité est perturbée c’est parce que nos activités exigent une bonne acuité visuelle. Nous vivons dans un environnement où la perception des détails est très sollicitées.

Une question de dixièmes

L’acuité visuelle est le pouvoir de distinguer deux points bien qu’ils soient très proches l’un de l’autre On a l’habitude de mesurer l’acuité visuelle en dixièmes pour la vision de loin. Cette façon de mesurer est source d’erreurs d’appréciation.

En effet, il n’y a pas le même écart entre chaque dixième, comme une échelle dont les barreaux ne seraient pas espacés de la même façon. Ainsi une personnes qui a 2/10 d’acuité visuelle à juste la moitié de l’acuité visuelle d’une autre qui a 10/10 et entre 1/10 et 2/10, l’acuité est multipliée par deux. Cette forte inégalité est illustrée par le schéma ci-dessous. Si avec 5/10 vous pouvez passer le permis de conduire c’est que la perte par rapport à 10/10 est seulement de 1/3 d’acuité. On comprend que quelqu’un qui à 8/10 a une bonne acuité visuelle, la perte n’est que de 1/5.

Conséquences pour l’AOD

Au regard de l’échelle des dixièmes, la perte d’acuité devient problématique à partir de 5/10. Elle est très problématique à partir de 1/10. Un dixième est le seuil officiel de reconnaissance de l’invalidité à 80% quand les deux yeux ont une acuité de 1/10.

La perte de la vision centrale a pour effet d’empêcher les activités qui nécessitent une vue des détails : écriture, lecture, visage, images, …  Mais la vision périphérique étant conservée, elle permet de voir l’environnement, d’éviter des obstacles, de reconnaître des silhouettes, … Cette caractéristique entraîne souvent de l’incompréhension dans l’entourage. Il est en effet difficile de comprendre pourquoi une personne ne peut pas lire une affiche et retrouver un stylo tombé sur le sol.

Contrairement à ce qu’on entend parfois, l’Atrophie Optique Dominante n’est pas quelque chose de bénin. Ces réflexions mal intentionnées partent du principe qu’il n’y a pas de cécité avec l’AOD. Mais il n’en reste pas moins que les difficultés existent et que la maladie impose ses contraintes.
Les difficultés rencontrées dépendent évidemment des anomalies de la vue de chaque personnes. Nous nous plaçons ici dans la situation d’une personne qui a 1/10 de vue au deux yeux, avec un scotome central et une perception dégradées des couleurs.

Les situations d’apprentissage

L’école est certainement le lieu où le vue fine est la plus sollicitée. Les enfants et les adolescents qui ont une mauvaise acuité visuelle sont pénalisés pour lire, écrire, décrire des images, analyser des tableaux, des graphiques, … Il existe des solutions que nous verrons plus loin, mais il faut bien dire que la scolarité est un moment difficile pour l’enfant et ses parents. Les aides techniques sont utiles mais l’entourage éducatif doit aussi savoir se montrer compréhensif.

Relations

La personne atteinte d’une AOD importante ne perçoit pas les traits des visages. Cela rend difficile les relations sociales puisqu’elle ne reconnait pas les personnes. La perception de la silhouette aide. Cela donne lieu souvent à des remarques désobligeantes du style : ” Il ne dit jamais bonjour !”, “Tu me fais la tête !”.

Le travail

L’AOD même à 1/10 n’empêche pas de travailler dans le milieu ordinaire. Beaucoup de personne atteintes d’AOD ont des métiers où on ne les attendaient pas dans l’édition, la jusitce, l’enseignement, etc. Les lois sur le handicap ont diffusé dans la société. Cependant, la vie n’est pas toujours facile pour les malvoyants dans une entreprise. Il faudra apprendre à faire appel aux ressources qui sont nombreuses.

L’orientation

Pour bien s’orienter il faut lire des indications écrites dans les établissements, voir des plaques de rues, les panneaux dans les magasins, les noms sur les portes, les horaires sur les panneaux dans les gares, etc. Le repérage dans le métro est particulièrement difficile voire impossible pour des trajets mal connus.
Certains handicapés visuels développent un bon sens de l’orientation, soutenus en cela par la vision périphérique. La connaissance d’un lieu ou d’un trajet peut être acquise en faisant des repérages préalables.

Les déplacements

L’AOD n’empêche pas les déplacements à pied qui ne posent pas de problème. Mais pas possible de prendre la voiture, ni aucun engin motorisé. Pour obtenir le permis de conduire il faut au minimum 5/10 en vision binoculaire et un champ visuel de 120° horizontal et 50° verticalement. Le train, le bus, le tramway sont les moyens de déplacements habituels. Cette contrainte était plus handicapante qu’ il y a quelques années. La voiture n’est plus aussi indispensable qu’avant mais il n’en reste pas moins que c’est une restriction qui peut poser problème et dont il faut tenir compte. Par exemple, il faudra sans doute préférer vivre en ville qu’à la campagne.

La Vie quotidienne

Il est possible de vivre seul en autonomie. Mais au quotidien on retrouve les difficultés citées auparavant qu’on retrouve pour faire les courses dans les magasins, pour peser des produits, pour faire le ménage, s’occuper des enfants, rédiger un chèque, taper son code de carte bleue, lire des étiquettes, lire le courrier etc. Les outils techniques sont très utiles dans toutes ces situations.

La loi de 2005

La notion de compensation apparaît clairement dans la loi de 2005. C’est sur cette notion centrale que les Maisons Des Personnes Handicapées (MDPH) ou Maisons de l’Autonomie (MDA) ont été mises en place. La loi repose sur le principe que la société doit faire en sorte que les déficiences ou incapacités qui frappent ses membres n’entravent pas leur insertion sociale. Ce n’est pas à la personne handicapée de se débrouiller mais à la société entière d’adapter l’environnement en fonction de ses besoins, elle doit compenser le handicap.

Lien utile > Mon Parcours Handicap.gouv / Site Internet de référence

Compenser comment ?

Une mutation donnée n’a pas des effets de gravité identique selon les personnes. De plus, les mesures d’acuité, de champ visuel ne définissent pas la capacité réelle à voir (la vision fonctionnelle). La vue évolue aussi avec le temps.
On devra impérativement tenir compte de la dimension psychologique des aides matérielles ou humaines proposées. Dans le cas des enfants, il peut y avoir un rejet de ces aides. Dans ce cas il faut observer le comportement et proposer. Il ne faut surtout pas mettre en place des aides de façon «automatique ».

Compenser avec qui ?

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) selon les départements, est l’organisme central de l’adaptation aux handicap pour toutes les personnes handicapées. La constitution du dossier est un peu fastidieuse, surtout qu’il faut le recommencer à chaque demande, mais cela en vaut la peine.

Le service d’Adaptation Scolaire et la scolarisation des élèves en situation de Handicap (ASH) de l’Éducation Nationale. Présent dans tous les départements, il a pour mission d’assurer l’inclusion des élèves handicapés.

Chaque établissement scolaire est couvert par un  psychologue de l’éducation nationale. C’est l’interlocuteur de terrain qui peut vous venir en aide.

Le médecin du travail est l’interlocuteur du travailleur handicapé pour obtenir les adaptations nécessaires.

Le réseau Cap emploi a pour mission d’accompagner vers et dans l’ emploi les personnes handicapées et leurs employeurs. Il y a une agence dans tous les départements.

Les référents handicap qui sont maintenant obligatoires partout dans le public et le privé.

Le neuro-ophtalmologue est le médecin requis pour évaluer la vue d’une neuropathie comme l’AOD

L’orthoptiste est un spécialiste qui offre un complément d’examen de la vue qui affine le bilan de l’ophtalmologue. Il peut proposer une éducation de la vision pour optimiser la

Les Centres Basse-Vision en milieu hospitalier, mutualistes ou entreprises privées. Ils sont utiles pour conseiller sur le matériel le mieux adapté après un bilan complet. Pour choisir un centre, il faut s’assurer que l’examen est bien pratiqué par un-e orthoptiste. !

Les associations sont évidemment aussi un recours tant pour les malades que pour leurs familles. Plus une association est spécialisées dans une maladie plus elle peut vous informer précisément.

Lien utile > Plateforme Maladies Rares

Compenser avec quoi ?

Aide technique
Pour les personnes malvoyantes qui en ont besoin, il existe de nombreux moyens techniques pour aider les  La prise en charge de la basse-vision connait un essor technique et commercial important.
Dans ce domaine, l’informatique est d’un grand secours. Le matériel à disposition est efficace et nombreux : ordinateur, télé-agrandisseurs, logiciels de vocalisation ou d’agrandissement, loupe électronique, bibliothèques numérisées, etc. Les aides techniques pour compenser la basse-vision sont nombreuses et en constant progrès. Les Centres basse-vision.

Lien utile > Site de la société ceciaa / Spécialisée dans les aides techniques aux personnes aveugles et malvoyantes
Lien utile > apiDV, Numérique et Pratiques innovantes pour les malvoyants, 2020 / Vidéo intégrale du Forum 2026 de l’association apiDV

Aide humaine
La personne handicapée peut avoir recours si besoin à une aide humaine. Durant le cursus scolaire, les élèves peuvent être aidés dans les établissements scolaires par un Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH). Les adultes peuvent obtenir l’aide aide d’une tierce personne (pour le ménage, par exemple). Ces aides passent par une demande à la MDPH du département.

Lien utile > Handicap.gouv / Site Internet de référence

Aides financières
Une aide financière peut aussi être allouée en fonction de la sévérité du handicap : Allocation d’Éducation d’Enfant Handicapé (AEEH) ou, après 18 ans, l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). L’Agefiph propose des solutions aux entreprises privées, aux personnes en situation de handicap.

Lien utile > Handicap.gouv / Site Internet de référence

Aide institutionnelle

Ce paragraphe porte exclusivement sur la question de la scolarité. Il existe deux solutions particulières dans ce cas : les Unités Localisées d’Inclusion Scolaire (ULIS) et les Insituts pour Déficients Visuels.

* Les ULIS sont des classes intégrées dans un établissement scolaire. Elle accueille des enfants et des jeunes porteur d’un type de handicap (visuel par exemple) avec l’aide d’un enseignant spécialisé tout en bénéficiant d’un temps avec les autres élèves de même âge. Malheureusement les ULIS Troubles Visuels sont peu nombreux en France.

Lien utile > ULIS

* Les Instituts pour Déficients Visuels (IDV) offrent un projet individualisé à de jeunes déficients visuels de 0 à 20 ans pouvant présenter des troubles et/ou handicaps associés. Un IDV propose d’intervenir dans le cadre d’une approche globale: éducative, pédagogique, rééducative, sociale, médicale et psychologique.

Lien Utile > Les établissements spécialisés de France, Document KJER France