La Vie Avec

Vivre avec une Atrophie Optique Dominante

La Vie Quotidienne

Tout dépend de la vue fonctionnelle : Qu’est-ce que la personne voit ? Dans quelles conditions voit-elle ou ne voit-elle pas ?

L’enfant
Si vous ne le savez pas déjà, vous allez vous rendre compte qu’il est difficile de comprendre qu’un enfant qui peut voir un trombone par terre a un besoin impérieux d’aide pour lire, mais c’est ainsi ! Les Atrophies Optiques Dominantes ne touchent pas la vision périphérique. Les enseignants comme d’autres adultes qui entourent l’enfant peuvent ainsi « oublier » qu’il est malvoyant.
Le défaut de vision n’est pas une contre-indication a priori pour pratiquer un sport ou une activité de loisir. Une acuité visuelle de 1/10 n’empêche pas une vie active parce que la vision périphérique reste efficace.
La scolarité en école ordinaire est, en général, possible avec des aides matérielles et humaines, notamment l’intervention du service ambulatoire d’un établissement spécialisé (SAAAIS) et la compréhension du corps enseignant. La loi 2005 a beaucoup changé l’accueil du handicap à l’école, ce n’est pas son moindre effet. Dans chaque Académie, l’ensemble des dispositifs destinés à assurer la scolarisation des enfants en difficulté scolaire ou en situation de handicap sont regroupés au sein d’un service spécifique dénommé « Adaptation scolaire et Scolarisation des élèves Handicapés » (ASH).

  • Il ne faut pas tomber dans le travers de tout expliquer par le handicap visuel.
  • Il ne faut  pas agir a priori pour les enfants que ce soit pour l’école ou les loisirs.

L’adulte
Pour les adultes malvoyants l’entrée dans la vie active est souvent difficile. De ce point de vue, comme pour beaucoup de handicaps, c’est la recherche d’une formation et d’un emploi qui fait problème. Le rôle des associations est essentiel dans ce domaine.
Les compensations possibles du déficit visuel sont de plus en plus efficaces. Elles rendent en théorie beaucoup de métiers abordables, reste à convaincre les entreprises et les pouvoirs publics de ces opportunités. Les obstacles sont pourtant là. Par exemple, le permis de conduire une moto (permis A) ou une voiture (permis B) n’est accessible qu’aux personnes ayant au minimum 5/10e de vue avec les deux yeux et un champ visuel horizontal supérieur à 120°.
Pour ce qui concerne l’emploi des personnes handicapées on se rapprochera de l’Agefiph. Depuis 1987, cet organisme œuvre en faveur de l’insertion professionnelle et du maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises privées. C’est une association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées, c’est l’opérateur central et de référence de la politique de l’emploi des personnes handicapées en France.

Le Handicap

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

MDPHLa loi
Le mot « handicap » fait souvent peur mais dans notre cas c’est une source d’aide et de soutien.
Depuis l’adoption de la loi pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées : enfants et adultes. Il existeune MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap. Les MDPH sont gérées par les Conseils Généraux.
Il faut considérer la reconnaissance du handicap comme une clé précieuse. Elle vous permet d’obtenir des aides financières, matérielles, humaines indispensables auxquelles vous avez droit.

Le dossier MDPH
Pour faire reconnaître un handicap, il faut compléter un dossier qui est remis à la MDPH de votre département.
Tous les éléments nécessaires pour constituer ce dossier sont sur ce site.
Dans le cas d’une maladie génétique reconnue comme les atrophie optique héréditaire, la reconnaissance est assurée en fonction du taux d’incapacité. Le taux d’incapacité varie en fonction de la gravité du trouble. Ce taux est codifié dansun Guide barème, il est déterminé par le médecin de la MDPH.
Pour information : l’incapacité est de 50% dès que l’acuité de loin aux deux yeux est de 3/10, elle augmente ensuite avec la perte de l’acuité. Elle est de 80% à 1/10 et plus au-delà : acuité mesurée avec l’échelle de Monnoyer à 5 mètres (lecture de lettres de tailles différentes). Sont pris en compte également : l’acuité visuelle  de près et  l’amplitude du champ visuel.

Le dossier comprend :

  • un formulaire à compléter (vous pouvez compléter ce dossier en ligne avant de l’imprimer). Une notice vous aide à renseigner le document :
    MDPH-Formulaire de demande.
    MDPH-Instructions dossier
  • un certificat médical à faire compléter par un médecin qui connait bien la personne concernée par la demande. Lorsque vous rencontrez ce médecin remettez-lui la notice explicative qui l’aidera à compléter le certificat :
    MDPH-Certificat médical
    MDPH-Mode d’emploi pour les médecins
  • un certificat spécial pour les personnes déficientes visuelles à faire compléter par un ophtalmologue:                                                                                                 MDPH-Certificat déficience visuelle
  • vous joindrez le résultat de l’analyse génétique que vous a transmis le laboratoire d’Angers (c’est ce laboratoire qui effectue les analyses en cas de suspicion de Neuropathie Optique Héréditaire).

Ce sont les personnes concernées qui doivent faire la demande. Pour les enfants ce sont les parents qui sont les demandeurs.
Constituez un dossier même si la l’acuité visuelle n’est pas très diminuée.
Pensez-y si la vue se dégrade
Avec la MDPH, ne prenez rien pour acquis. N’hésitez pas à suivre votre dossier en vous rapprochant de la personne qui le suit.
On ne vous donne que ce que vous demandez ! Il n’y a rien d’automatique.
Si la décision ne vous convient pas vous avez le droit de faire appel.

>>> Liens et compléments  sur le handicap

La Compensation

Compenser le handicap

La loi de 2005
La notion de compensation apparaît clairement dans la loi de 2005. C’est sur cette notion centrale que les MDPH ont été mise en place. La société doit faire en sorte que les déficiences ou incapacités qui frappent ses membres n’entravent pas leur insertion sociale.

Compenser avec quoi ?
Il existe de nombreux moyens pour aider les personnes dont la vue est faible. La prise en charge de la basse-vision connait un essortechnique et commercial important.
Dans ce domaine, l’informatiqueest (sera) d’un grand secours. Le matériel à disposition est efficace et nombreux : ordinateur, télé-agrandisseurs, logiciels de vocalisation ou d’agrandissement, loupe électronique, bibliothèques numérisées, etc.
Outre l’aide matérielle, la personne handicapée peut avoir recours si besoin à une aide humaine (AVS) ou animale (chien guide)
Une aide financière peut aussi être allouée : Allocation d’Education d’Enfant Handicapé (AEEH) ou Allocation Adulte Handicapé (AAH)

Compenser comment ?
Il ne faut surtout pas penser que toutes les personnes atteintes d’une Atrophie Optique ont toutes une vue identique. Une mutation donnée n’a pas des effets de gravité égale selon les personnes. De plus, les mesures d’acuité de près, de loin, de champ visuel ne définissent pas la capacité réelle à voir (la vision fonctionnelle).
La luminosité, le contraste, la perception des couleurs, l’agrandissement idéal sont des variables individuelles. On constate des adaptations progressives au déficit, avec notamment l’utilisation de la vision périphérique. La vue évolue aussi avec le temps.
De plus chacun, à sa propre personnalité, ses propres intérêts. La personne ne se résume pas à sa mauvaise vue.
On devra impérativement tenir compte de la dimension psychologique des aides matérielles ou humaines proposées. Dans le cas des enfants notamment, il peut y avoir un rejet de ces aides ou au contraire une « complaisance » de mauvais aloi.
Dans le cas des enfants, il faut observer le comportement et proposer. Il ne faut surtout pas mettre en place des aides de façon « automatique ».

Compenser prudemment
Chaque enfant, chaque adulte atteint d’ Atrophie Optique Dominante est particulier.
Un examen conduit par un orthoptiste spécialisé basse vision est indispensable pour le choix des aides. La multiplication des possibilités ne doit pas conduire à une « consommation » irréfléchie.
Il faut essayer les solutions envisagées. Pour cela privilégier les centres basses-visions qui permettent les essais ou qui prête le matériel avant l’achat.

  • C’est celui qui subit la perte visuelle qui sait ce dont il a besoin.
  • Le bilan orthoptique et ophtalmologique annuel est recommandé.
  • Les aides sont à évaluer pour chaque personne et de façon évolutive.

>>> Liens et informations sur la compensation.

Les Institutions Spécialisées

L’aide spécialisée pour la déficience visuelle

Il existe des établissements spécialisésdans l’accueil  et le suivi des enfants handicapés visuels. Pour bénéficier de ce service il faut en faire la demande à laMDPH.

La loi
Ces établissements d’initiative associative ne sont pas présents dans tous les départements. Ils ne proposent pas non plus exactement les mêmes services, ils sont cependant encadrés par desdispositions spécifiques du code de la famille.
Ils doivent tous s’assurer le concours d’un pédiatre, d’un ophtalmologue, de rééducateurs intervenant dans les différents domaines de la compensation du handicap visuel et dans le développement de la vision fonctionnelle, d’un psychologue, d’un assistant de service social ainsi que d’enseignants titulaires du premier et, éventuellement, du second degré.
Ces institutions peuvent proposer des services ambulatoires.

La pratique
Ces établissements sont indispensables. Les professionnels qui y travaillent ont à la fois la compétence et l’expérience du handicap visuel depuis la perte légère jusqu’à la cécité.
Ils interviennent auprès des enfants en leur apprenant ce qui est utile pour eux à l’école, dans la vie quotidienne (dactylographie, Braille, déplacements, gestes du quotidien,…). Ils conseillent la famille sur le matériel nécessaire; ils le prête parfois. C’est l’établissement qui assure l’adaptation des textes scolaires quand elle est nécessaire. Ce sont des intermédiaire précieux avec le corps enseignant.  Et enfin, l’établissement, à travers des fêtes, des rencontres, créé une communauté qui apporte un soutien psychologique aux familles et aux enfants.

Les services ambulatoires (SAAAIS)
Les Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire (SAAAIS dit « S3AIS ») sont des services ambulatoires pour les enfants de 3 à 20 ans. Les professionnels se déplacent à l’école ou au domicile. On les trouve aussi sous le nom de SESSAD ou SESSD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile). On trouve parfois des AFEP (Aide aux Familles et à l’Education Précoce) pour les enfants de 0 à 3 ans.
Ce service apporte l’ensemble des moyens de compensation du handicap, de développement de la vision fonctionnelle, d’apprentissage des techniques palliatives, d’autre part, il assure les soutiens pédagogiques adaptés au niveau de l’enfant quand il est intégré en circuit scolaire ordinaire, ainsi que la mise à disposition des matériels et équipements spécialisés.

Il faut impérativement se rapprocher d’un centre spécialisé dans la déficience visuelle, c’est la première demande à faire à la MDPH

>>> Liens et informations sur les institutions spécialisées.

L’Ecole

La scolarité du jeune malvoyant

Le recours à la MDPH est indispensable pour les enfants malvoyants.
La scolarité est alors adaptée en continu

Ecole enfants malvoyantsÉcole ordinaire ou spécialisée ?
Avec de l’aide, la scolarité de l’enfant malvoyant est tout à fait possible en milieu ordinaire. Seuls les cas de troubles associés peuvent bénéficier d’une scolarité en établissement spécialisé. L’accompagnement parun service ambulatoire spécialisé est, en général, indispensable.
Dans le cadre scolaire, la reconnaissance du handicap impose des réunions annuelles obligatoires au moins une, plus si nécessaire. C’est un Enseignant Référent qui organise ses rencontres appelées : Equipes de Suivi de Scolarité (ESS). Elles réunissent tous les professionnels en charge de l’enfant avec les parents. C’est à cette occasion que la scolarité est aménagée dans le cadre d’un Programme Personnalisé de Scolarisation (PPS) et que les aides sont décidées : table spéciale, lampe, ordinateur, etc.
Au besoin, l’élève peut bénéficier dans son établissement scolaire de la présence d’un(e) Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) qui l’aide dans la réalisation de son travail scolaire. Cette aide doit être demandée à la MDPH.
Ces aides se poursuivent tout au long du cursus scolaire (de la maternelle au lycée autant que de besoin.

  • Les aides humaines et matérielles ne sont pas à la charge des malades ou des familles, il faut constituer un dossier MDPH.

Pour trouver l’Enseignant Référent de votre secteur scolaire, suivez le lien ci-dessous :

>>>Sites des Inspections ASH de l’enseignement public

L’Enseignement Catholique dispose de ses propres Enseignants Référents se renseigner auprès de la Direction Diocésaine.

>>> Liens et informations sur l’école.

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