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Services proposés

L’annuaire des adhérents

Les adhérents ont accès à un annuaire accessible avec un code sur notre site Internet. Il regroupe tous les membres de l’association. Chacun peut ainsi prendre contact avec d’autres malades ou familles de malade selon sa convenance.

L’annuaire des adhérents est en accès réservé sur le site. Il y est mentionné le nom, le prénom, la ville, le code postal des personnes ainsi que l’adresse mail.

Il est possible de refuser l’inscription à l’annuaire.

L’information

KJER France est en lien avec les laboratoires français concernés par la maladie. Ils nous transmettent leur actualité sur leurs recherches.

Les adhérents reçoivent régulièrement, des informations sur la recherche, sur la prise en charge du handicap, sur les maladies rares. Ces informations sont disponibles sur le site et diffusées via une lettre d’actualité envoyée tous les deux mois.

Le contact direct

Les adhérents peuvent obtenir des informations personnalisées et actualisée sur la maladie,  la recherche, en contactant directement le bureau de l’association.

Un réseau

Chaque adhérent de KJER France est source de réconfort, d’informations, de solutions pour tous les autres membres.

 

Dernière modification par Éditeur KJER France, le 29/01/2018