Bibliothèque

Rassembler

L’association a pour premier souci de réunir les malades et de favoriser les échanges entre eux et avec les chercheurs. Depuis 2013, au total, 132 personnes porteuses d’une AOD, leurs parents ou amis qui nous ont rejoint. Les adhérents qui le souhaitent peuvent rejoindre notre groupe WhatsApp ou bien contacter le Bureau pour demander à entrer en contact avec d’autres adhérents proches de chez eux.

Pour faciliter le rapprochement entre médecins, chercheurs et malades, depuis 2013, notre Assemblée Générale se tient dans le service de biochimie du CHU d’Angers qui est le centre de référence en France de la recherche sur l’Atrophie Optique Dominante.

Informer

Grâce à notre proximité avec les chercheurs et les laboratoires français et d’ailleurs, nous sommes au plus près de l’actualité de la recherche médicale et des innovations technologiques pour améliorer la compensation du handicap. Nous diffusons cette actualité via notre site Internet et notre Lettre d’Actualité KJER France. Chaque année lors de notre Assemblée Générale des chercheurs viennent présenter leurs travaux encours et leurs dernières publications.

Financer

Depuis 2013 nous avons donner 63 000 €  à la recherche médicale uniquement grâce  aux dons des adhérents et des familles.
Nous avons crée en 2019, le prix KJER France qui récompense l’auteur d’une publication scientifique sur l’Atrophie Optique Dominante. Nous avons décerné ce prix 6 fois et donné ainsi 12 000 € pour encourager les chercheurs.

Participer

Nous avons participé au Congrès Français d’Ophtalmologie en 2015, pendant 3 jours et au Congrès Euromit en 2026 pendant 4 jours.
Nous sommes membres de la filière SensGène qui rassemble toutes les associations concernées par des maladies sensorielles.

KJER France est connue dans le monde de la recherche aussi les chercheurs font appel à nous pour chercher des volontaires. Nos adhérents ont ainsi répondu 4 fois à l’appel des chercheurs en participant à des essais cliniques.

Pr Pascal REYNIER, médecin biologiste, (INSERM U1083, CNRS 6214 –  Angers)
Il a ouvert la voie de la recherche métabolomique de l’AOD

Dr Guy LENAERS, biologiste, (INSERM U1051 – Angers)
Il a découvert le gène OPA1 rsponsable de l’AOD en 2000, directeur du MitoLab à Angers qui est à la pointe de la recherche sur l’AOD

Pr Dan MILEA, neuro-ophtalomologue, Chef des service de neuro-ophtalmologie, Hôpital Fondation Rothschild  Paris
Éminent connaisseur des neuropathies optiques, promoteur de procédés innovants au service des malvoyants

Dr Christian HAMEL, neuro-ophtalmologue, directeur de l’institut de neurosciences de Montpellier
Clinicien d’exception, il a été un  pionnier dans la recherche sur les maladies rares de la vision, il est décédé le 15 août 2017

Rotary Club Blois-Sologne
Ce club philanthrope, a apporté l’aide financière indispensable à la création de KJER France en 2013