Le mot du Président
Notre association était présente à Euromit 2026 qui s’est déroulé du 30 mai au 4 juin au centre des congrès d’Angers. Ce congrès réunissant plus de 900 spécialistes des maladies mitochondriales, essentiellement des chercheurs, venus du monde entier, a été un succès incontestable.
Grâce au financement que Kjer-France a apporté pour soutenir l’organisation de ce congrès, même si celui-ci était modeste, nous disposions d’un stand dans l’espace réservé aux associations. Nous avons ainsi manifesté une fois de plus notre volonté de collaborer avec les professionnels du monde de la recherche à un moment où les équipes scientifiques se renouvellent et où la recherche fondamentale débouche enfin sur les premiers essais thérapeutiques.
Une séance particulière dédiée au associations et aux patients a clôturé ce congrès. Je tiens à remercier tous les adhérents qui se sont déplacé pour y assister et échanger directement avec les chercheurs.
Nous publierons la vidéo de cette séance qui a été enregistrée par les organisateurs dès que celle-ci sera disponible sur internet.
Jean-Luc BOURSIER
Président KJER France
Le mot du secrétaire
Bonjour à toutes et à tous,
C’est grâce à notre adhérente Élodie GICQUEL-MULLER, que nous sommes en mesure de mettre en ligne les exposés les plus importants de l’après-midi du 4 juin dédié aux patients.
Entre 15h30 et 17h00, plusieurs intervenants ce sont exprimés en anglais sur la thématique : “Rôles des groupes de défense des patients atteints de maladies mitochondriales et des patients dans le diagnostic, la recherche et la formation”.
Pour des raisons techniques nous ne publions pas l’ensemble des exposés. Nous avons fait en sorte que vous ayez les informations les plus pertinentes.
Vous trouverez ci-dessous le texte intégral en français de 4 orateurs.
Pour les anglophones, vous pouvez accéder à la vidéo intégrale de cette session en cliquant sur le bouton ci-dessous
Merci Élodie !
Jean-Louis BERNARD
Secrétaire KJER France
Liste des transcriptions
1 – Naviguer dans l’hétérogénéité clinique des maladies mitochondriales primaires – Marco SPINAZZI ( Angers, France) LIRE !
2 – A propos d’OPA1 – Patrick YU WAI MAN ( Cambridge, GB) [Très court commentaire ] LIRE !
3 – Prise en charge actuelle des myopathies mitochondriales primaires – Piervito LOPRIORE ( Pise, Itale) LIRE !
4 – Conclusion de la session – Amel KARAA (Boston, USA) LIRE !