Le premier Symposium du Pôle de Recherche en Enseignement et en Médecine Mitochondriale (PREMMi) a eu lieu le 2 décembre 2015 à Angers. Cet évènement a rassemblé des chercheurs américains, italiens, espagnol et français. Les interventions ont montré, notamment celle du professeur Douglas WALLACE pionnier de la génétique mitochondriale, combien la connaissance avait progressé de façon vertigineuse dans ce domaine. Les mitochondries sont impliquées de diverses façons dans des centaines de maladies très différentes en apparences : cancer, maladies cardiaques, myopathies, autisme … et bien sûr neuropathies optiques.
La médecine mitochondriale se donne pour objectif à la fois de comprendre les mécanismes de ces maladies mais aussi de les guérir en intervenant sur les mitochondries. C’est une approche intégrée nouvelle et très prometteuse. Les chercheurs et les cliniciens d’Angers sont à la pointe de cette nouvelle approche. Il n’existe au monde que deux centres de médecine mitochondriale l’un à Philadelphie et l’autre à Angers !
KJER France était au 121ème congrès de la Société Française d’Ophtalmologie qui se tient au Palais des Congrès de Paris du 9 au 12 mai 2015.
Pendant 4 jours des adhérents ce sont relayés pour faire connaître les Atrophies Optiques Dominantes aux professionnels. Un grand merci pour leur disponibilité !
Merci aux ophtalmologues et aux orthoptistes qui ont pris quelques minutes pour s’informer et qui savent donner une place aux associations de patients dans leur pratique.
Depuis quelques temps les grands laboratoires pharmaceutiques investissent dans les maladies rares. Les médicaments dit de « niches » semblent les intéresser. Il existe une tendance nouvelle à produire des médicaments à forte valeur ajoutée à un faible nombre de malades plutôt que des médicaments de moindre prix à grand nombre de malades.
Pourquoi cet intérêt ? Est-ce une tendance durable ?
Le Comité Technique National de suivi du Schéma National pour les Handicaps Rares a adopté, sous la présidence de la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, madame Ségolène Neuville, le second Schéma national. Ce second Schéma reprend les éléments du premier Schéma. Il confirme l’institution des Centres Nationaux des Ressources Handicaps Rares (CNRHR) ainsi que le développement de l’information et de la recherche. Dans ce document, on note l’évolution de la notion de handicap rare qui inclus maintenant la notion de double déficience et de handicap complexe.
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Plaquette de présentation du schéma national pour les handicaps rares 2014-2018
Martine Aubé a reçu la médaille du mérite social de la ville du Havre le 31 janvier 2015.
Martine Aubé, elle-même non-voyante, œuvre pour faire connaître la déficience visuelle. Elle est la présidente très active de l’association Point de Mire qui est au service des personnes malvoyantes et non-voyantes.
Cette médaille est la reconnaissance, hautement méritée, de l’action d’une personne exceptionnelle pour son engagement au service des personnes handicapées visuelles.